בתאריך ה 24.02.2015 , בתנו ואחותנו עדן טבריה ז"ל הלכה לעולמה בגיל 18.
עדן שחלתה במחלת האפילפסיה במשך עשר שנים , עברה תהליך של שינוי תפיסה בכל מהלך חייה. בתחילת חייה מאוד התביישה במחלה , לא סיפרה, לא שיתפה, חששה מתגובתן של החברות וחבריה.
שלושה שבועות לפני שעדן נפטרה העלתה עדן פוסט לפייסבוק ובו כתבה:
"ילדים ובני נוער עם אפילפסיה מרגישים כאילו יש עליהם כתם סגול שהם כל הזמן רק צריכים להסתיר אבל כתם סגול זה לא כזה נורא!
בואו תראו שאין סיבה להסתיר את הכתם הסגול ותעלו תמונה עם כתם סגול על היד,הרגל ואפילו הפנים ותייגו EpilepsyPurpleSpot#
מעלים את המודעות למחלת האפילפסיה!"
במהלך השבעה אנו משפחתה של עדן הבנו מבחינתנו שיש כאן שליחות של צוואה בלתי כתובה שאנו צריכים למלא ולהגשים.
הקמנו את עמותת "גן עדן בסגול" כדי לעלות את המודעות למחלת האפילפסיה.
כדי שכל אחד שיש לו אפילפסיה יוכל לשתף , לדבר ולהרגיש שלם עם עצמו כי אפילפסיה היא חלק מאיתנו.
במהלך הדרך הצטרפו אלינו אנשים עם אותה השקפת עולם כמונו והצטרפו למסע שהתחלנו ביום מין הימים.
אנו ארגון עצמאי לא ממשלתי או פוליטי שפועל ללא כוונת רווח.
