התמודדות עם בעיות התנהגות

עד כמה בעיות התנהגותיות נפוצות אצל ילדים עם אפילפסיה?

בערך אחד מתוך כל ארבעה ילדים עם אפילפסיה סובל מהפרעה התנהגותית משמעותית.
בנוסף, אחד מתוך כל ארבעה ילדים סובל מקשיים ריגשיים שהינם פחות קשים, אך עדיין מפריעים. באופן כללי, בעיות התנהגותיות מטרידות יותר אצל ילדים שההתקפים שלהם החלו בגיל צעיר. הדבר נכון במיוחד עבור בנים, שיותר סביר שיתפרצו, אבל גם בנות מושפעות מכך.
הבעיות הריגשיות שלהם מאובחנות פחות.

מה גורם להתנהגות הזו? האם זו האפילפסיה?

החשד שהבעיות ההתנהגותיות קשורות לאפילפסיה עצמה חייב לעלות. העובדות הן שהבעיות
ההתנהגותיות יכולות להיגרם על ידי האפילפסיה, או להחמיר בשל האפילפסיה. כמה גורמים
הקשורים לאפילפסיה יכולים להשפיע על המוח ולהוסיף בכך לבעיות:

• נזק למוח
• ההתקפים עצמם
• פרצים חשמליים קטנים בין ההתקפים
• השפעת התרופות האנטי- אפילפטיות (נגד אפילפסיה)

כל אחד מהגורמים הנ"ל יכול לפגוע בפעילות הרגילה של המוח או לגרום לחוסר איזון כימי במוח שיכולים להוביל לקשיים פסיכיאטריים. במקרים מסויימים, השפעות קטנות על המוח מצטברות לאורך השנים ויכולות להפוך לגורמים לבעיות פסיכיאטריות בבגרות.
ניתן לראות התנהגויות לא נורמליות קצרות לפני ההתקף, תוך כדי ההתקף, או אפילו כמה ימים לאחר ההתקף. ישנם מעט ילדים שנעים שוב ושוב בין התקפים בלתי נשלטים והתנהגות גרועה.
גם ילדים מבוגרים יותר שעברו ניתוח לאפילפסיה עלולים להיות מאוד רגשניים עד לחצי שנה שלאחר הניתוח.

כל סוגי האפילפסיה יכולים לחשוף את הילדים לבעיות התנהגותיות:

• התקפים חלקיים מורכבים, במיוחד בשנים הצעירות: היפראקטיביות, בעיות בריכוז ובשליטה
  על המזג.
• התקפים הפורצים מהחלק השמאלי של המוח: חרדה ותסכול בשל בעיות בהבנה והבעת
  רעיונות.
• התקפים הפורצים מהחלק הימני של המוח: בעיות חברתיות והתנהגות אימפולסיבית בשל
  בעיה בזיהוי סימנים בתקשורת בינאישית.
• התקפים הפורצים מהחלק הקדמי של המוח: חוסר ארגון, פעולה ללא התחשבות בתוצאה.

(הערת העורך: רוב ההצהרות בפיסקה מעלה מבוססות על נסיון ולא על מחקר. הן מעניינות, אך

לא בהכרח נכונות עבור הילד שלך).

האם הבעיות ההתנהגותיות נגרמות בשל תגובת החברה לאפילפסיה?

לאפילפסיה ולהתקפים יש, ללא ספק, השפעה כלשהי על ההתנהגות של הילד, אך הרבה יותר סביר שרוב הבעיות מתקשרות לאופן שבו את/ה ואחרים מגיבים לאפילפסיה. ילדים סובלים מהתגובות הללו יותר מאשר מההתקפים.
כמו הורים רבים, בוודאי חשת בהלם כשנודע לך לראשונה על מחלת ילדך. בשלבים הראשונים, ההורים מפוחדים ולא רוצים להאמין, לאחר מכן הם חשים אשמה וכעס. אחר כך ייתכן שיכנסו לתקופה שבה הם מחפשים באופן נואש רופא שיכול להפסיק את ההתקפות המפחידות. אם ההתקפים לא מפסיקים, הורים רבים מתחילים לחוש יאוש ונסוגים מנסיונות הטיפול.
טבעי שתחוש חלק מהרגשות הללו, אבל עליך להבין שהם משפיעים על התפקוד שלך כהורה ויכולים להשתקף בביטחון ובתפיסה העצמית של הילד. אתה בעיקר יכול לעזור לילד על ידי קבלה והשלמה- אז תוכל לעבוד יחד עם הצוות המטפל בכדי לעזור לילד שלך להשיג שליטה בהתקפים ולממש את הפוטנציאל שלו.
ברור שלא רק התגובות שלך משפיעות על הילד. אנשים אחרים גם כן משפיעים על ההתפתחות הריגשית של ילדך המתבגר:

• מורים, שעלולים שלא לצפות מהילד לדברים כמו מילדים אחרים.
• חברים, שעשויים לדחות אותו בגלל ההתקפים.
• בני משפחה, אשר עלולים לקנא בכמות הזמן שאת/ה מבלה איתו.

כיצד הורים יכולים לתמוך בילד ולחנך אותו בצורה יעילה?

הטיפול באפילפסיה משמעו לטפל בילד, לא רק בהתקפים. גם אם תרופות או ניתוח פתרו את בעיית ההתקפים, הבעיות עם שפה, למידה והתנהגות עדיין נשארות. אנו מדגישים כי יש להטיל משמעת על הילד, לא על ההתקפים. הורים לעיתים קרובות מחנכים את האפילפסיה, ולא את הילד. הם חוששים שאם הם יכעסו וינזפו בילדם, יתפתח אצלו התקף. אל תתנו להתקפים לשנות את פני הדברים. אם הטלת המשמעת אכן מזרזת את הופעת ההתקפים, ספרו על כך לרופא בכדי שיהיה ניתן לטפל בזה. המשמעת צריכה להיות דומה באם יש לילדך סכרת, אפילפסיה, או אם הוא בריא לגמרי.
משמעת רפוייה מדי היא אחת מהסיבות שבגללן ילדים רבים הופכים להיות תלותיים לעד, או פונים לכיוון השני ונהיים מרדניים. אם ההורים מקלים בענייני משמעת בשל ההתקפים, הילד מקבל מסר שהוא "מיוחד", והוא עשוי לעיתים לזייף התקפים שאינם אפילפטיים בכדי להמשיך לשלוט.

נושא נוסף הוא שהורים נוטים לראות את הילדים עם האפילפסיה כמישהו שמשהו לא בסדר אצלו, ונוטים להדגיש את השלילי, והדבר אסור בהחלט. אני שואל את ההורים מה הם רוצים שהילד יעשה במקום זאת, ומציע שיעבדו על זה. הרעיון של להחליף התנהגות גרועה בהתנהגות טובה הוא חשוב מאוד.

יתכן שתצטרך ללמוד גישות הורות שונות וטכניקות לשינוי התנהגות. אחת מהגישות היעילות ביותר הינה להתמודד עם בעיות קטנות לפני שהן מחמירות. הרופא והמורה צריכים להיות חדי עין בכדי להבחין בסימנים הראשונים של בעיות התנהגותיות. בבית הספר במיוחד יש לחפש את בעיות הלימוד האפשריות שעלולות לגרום להתנהגות מתוסכלת.
נסה להשקיע את המאמצים בפיתוח הדברים שילדך כן יכול לעשות בכדי להתגבר על המגבלות שהאפילפסיה יצרה עבורו. תעודד את הרופא והמורה שלו לנקוט באותה גישה. במקום לראות את ילדך כנכה עם התקפים ובעיות התנהגותיות שיש להתגבר עליהן, קבל את האתגר בפיתוח התכונות הטובות של ילדך המיוחד.

מתוך epilepsy.com, מאת ד"ר וויליאם ב. סבובודה, נוירולוד ילדים, מיייסד ויו"ר לשעבר של מרכז לאפילפסיה בוויצ'יטה, קנזס, ארה"ב.
תרגום: בן אבינר, מרכז חינוך לאפילפסיה ע"ש אניטה קאופמן, מרכז רפואי-אוניברסיטאי סורוקה, ספטמבר 2006.